身近な人の困難に寄り添える社会を 難病の妹支えた沖侑香里さん(1/2ページ) - イザ!

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身近な人の困難に寄り添える社会を 難病の妹支えた沖侑香里さん

産経ニュース
障害のある人の兄弟姉妹が集う「静岡きょうだい会」の沖侑香里代表(沖さん提供)
障害のある人の兄弟姉妹が集う「静岡きょうだい会」の沖侑香里代表(沖さん提供)

家族の介護や世話をする子供「ヤングケアラー」。国の実態把握は緒についたばかりだ。当事者らは家族とどう向き合い、困難を乗り越えてきたのか。障害のある人の兄弟姉妹らが集う「静岡きょうだい会」の沖侑香里(ゆかり)代表(31)は子供時代を振り返り、「言葉にならない思いに耳を傾けてほしい」と話す。

沖さんの5歳下の妹は知的障害を伴う進行性の難病を患っていた。3歳になる頃には自力で歩くことが難しくなり、やがて支援なしに食事をすることもできなくなった。

妹を介護する母を手伝うのは、ごく自然なことだった。小学生の頃から、妹の食事をミキサーでペースト状にしたり、口に運んで食べさせたり…。入浴時の着替えやおむつ交換、たんの吸引なども担うようになっていった。

本音に蓋をして

介護の一端を担うことで勉強や学校生活に支障は出なかったが、周囲に妹のことをどう話せばいいのか戸惑うことは増えていった。障害があることが分かると話題にしたことを謝られたり、重苦しい空気が流れたりする。行き場のない思いが胸を覆うが、周囲に相談はできなかった。

「妹や母の大変さに比べれば、自分なんかが弱音を吐いてはいけない」。いつからか、自分の本音に蓋をしてその場をやり過ごす術を身に付けていった。

高校卒業後はマーケティングを学びたいと地元・静岡県を離れ、名古屋市内の大学へ。在学中、障害のある兄弟姉妹を持つ人たちが語り合う自助グループ「きょうだい会」と出会った。悩みや不安を共有できたことで「孤独」を抱えた心が救われた。揺れ動く思いを受け止めた上で、自分らしく生きることの大切さを考えるようにもなった。

県外で就職を決め、入社3年目を迎えた夏。母が倒れ、約2カ月後、この世を去った。末期がんだった。

悲しみの中でも、妹をどう支えていくか考えなければいけなかった。「今の生活に近い環境で穏やかに過ごしてほしい」。そんな思いはあったが、持病のある父に介護を任せることは難しい。無機質で薄暗い病院の病室で晩年を過ごす妹の姿は想像できなかった。

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